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21:19 Vu sur Le Diallèle, Noirceuil
Je ne me serais jamais penchée sur ce livre si on ne me l’avait pas offert, et je serais passée à côté d’un récit à la fois étrange et particulièrement bon. Pourquoi ce livre ne me semblait pas particulièrement engageant? Pour le titre sans doute. Le diallèle, le cercle vicieux prend cependant l’aspect d’un carré, […]
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11:04 Vu sur Newsletter Infernal n°12
La newsletter Infernal n°12 de la librairie érotique Enfer vient de paraître. Une sélection de livres sur le thème de l’humour, évocation de nouveautés (Jardin secret de RosaBonnet, les éditions du 38 et notamment Nue devant lui d’Aline Tosca), interview de Frédérique Gabert à l’occasion de la publication de Perséphone, Reine des morts. C’est en […]
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C’est Cassandra qui a organisé le rendez-vous : une séance photo en tenue sexy. Miguel a gracieusement accepté de nous prêter les vêtements et de nous photographier dans sa boutique Demonia. Nous voilà donc, Cassandra Maraval, Clarissa Rivière, Axelle Féline et moi, à vagabonder dans le magasin. Cuir, dentelles ? Je me cherche une tenue … Lire la suite →
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Notre chroniqueur Bob Howard a fini par recevoir « Camille » , roman de Léo Barthe (pseudonyme du romancier Jacques Abeille) qui ne l’a pas laissé insensible.
Gérard, jeune hobereau orphelin de province, est élevé par son oncle, courtisan déchu. Le jeune homme est sous la tutelle légale de cet oncle distant et s’isolant dans ses rêves de retour en grâce. Gérard aura pour seule présence maternelle une paysanne, Marianne, devenue sur ordre du Comte sa nourrice. Gérard va grandir à l’écart du monde et de ses usages. Il se cultive dans la bibliothèque de son oncle, apprend le maniement des armes avec un ancien soldat, bat la campagne et peint. Un innocent.
Et puis un jour, au début de l’été de ses 17 ans, arrive Camille. Jeune rejeton d’une famille de haute noblesse à la beauté aussi épicène que son prénom. Ce visiteur va faire de cet été, le moment le plus important de la vie de Gérard. Un voyage sans retour.
En dire plus sur le déroulement du récit serait révéler ce qui ne doit pas l’être. Ce roman est un roman d’initiation. Camille est le ver dans l’innocence de Gérard. Elle va l’emmener là où il n’avait jamais imaginé aller, lui faire découvrir le continent noir du sexe, de son sexe. Et il va la suivre, simplement. Notre gentil sauvage de la libido n’a aucun préjugé ce qui lui permet d’ouvrir de grands yeux devant les splendeurs qui lui montre Camille et Mariette, sa servante. Il ne lâchera jamais la main de sa guide, une Eurydice tentatrice remontant des Enfers pour emmener son naïf Orphée au plus profond de son obscurité.
Camille a le sexe “bataillien”, un sexe qui a un goût de suaire, une senteur doucereuse de corruption et l’odeur âcre d’un champ de bataille. Léo Barthe situe son roman à la fin du XVIIIème siècle, celui des Lumières et il en utilise aussi la langue. Et quelle langue ! Le style est délicieux. Le vocabulaire érotique est d’une grande richesse. Il évite le pastiche, la parodie stylistique pour nous donner à lire et entendre le vocabulaire du sexe dans son jus. On fornique à l’imparfait du subjonctif, on se pâme avec une richesse sémantique formidable. Comment ne pas être se délecter à lire “Prends garde à ne pas déculer !” ou “… je veux seulement que tu ne perdes rien de ce qui te fore et t’égueule.”, ne pas s’amuser avec Camille et Gérard qui jouent avec la concordance des temps :
J’eusse bien préféré que tu m’enculasses
Encore eut-il fallu, Monsieur, que vous me montriassiez votre cul pour que je le patinasse au préalable.
Il y a un tel amour de la langue chez Leo Barthe, une telle maîtrise que jamais le vocabulaire érotique, les images ne paraissent désuètes ou ridicules.
L’auteur n’emprunte pas uniquement le vocabulaire du passé. On retrouve aussi dans Camille l’influence des Lumières, de la philosophie du XIXème siècle ainsi que des auteurs et artistes érotiques de ces deux siècles. On se surprend à évoquer, entre autres, Rousseau, Sade, Olympe de Gouge, Masoch, Freud et le Courbet de l’Origine du monde mais sans lourdeur, sans prétention encyclopédique ; ce n’est pas un “concours de bites” littéraire. Léo Barthe parvient même, dans le récit de l’initiation sadienne de la jeune Camille, à rendre hommage au divin marquis mais dans un style bien plus léger, bien plus troublant sans en perdre le caractère subversif.
Je vous recommande chaudement ce livre. Préparez-vous à descendre de plus en plus profondément avec Gérard dans les désirs de Camille. Préparez-vous à prendre plaisir de ce que vous y verrez. Et c’est cela la grande réussite du roman : nous donner à voir et à apprécier la jouissance sous toutes ses formes même les plus effrayantes.
PS : Faire la critique de “Camille” pour notre Camille fût pour moi une mise en abîme des plus réjouissantes.
Note de Camille : j’aurais bien lu Camille aussi, mais un esprit mal intentionné l’a dérobé à la rédac’ de l’Express…
10:10 Vu sur Zénobie, la mystérieuse, Léo Barthe
Je suis décidément fascinée par l’écriture de Léo Barthe/Jacques Abeille. Après la lecture de Camille, réédité dans la collection Lectures amoureuses de la Musardine, cette même maison d’édition a évoqué la publication antérieure d’un roman dont on m’avait parlé il y a longtemps déjà, Zénobie, la mystérieuse. J’ai sauté sur l’occasion pour lire cet autre […]
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10:00
Quelle a été la genèse de l’exposition C’est pas mon genre !, présentée en 2013 dans le cadre de la Biennale du design de Saint-Étienne et dont vous étiez les commissaires ?
Marc Monjou et Rodolphe Dogniaux : Tout a commencé par une commande de la Banque centrale européenne, qui organise chaque année des journées culturelles européennes à Francfort. En 2011, préparant une édition dédiée à la France, la BCE a demandé à la Cité du design et à l’Ecole supérieure de design de Saint-Étienne de proposer une intervention sous forme d’exposition. L’école nous a sollicités, au titre de responsables du post-diplôme design de recherche, pour porter ce projet. Le cahier des charges était relativement simple : il s’agissait de produire une exposition sur le design français et les jeunes Français. Ne nous satisfaisant pas de cet angle purement national, nous avons cherché une problématique plus contemporaine. Nous avons recensé des débats que nous avions eus avec Marie-Haude Caraës, directrice de la recherche de l’époque. Nous de battions alors beaucoup de la place des femmes dans le design, à partir notamment de la lecture de textes d’Alexandra Midal, une historienne du design qui pose, comme acte de naissance de la discipline, la rationalisation de l’organisation de la cuisine, pensée en 1841 aux États-Unis. Nous avons opté pour une approche sociétale, qui consistait à questionner le rapport du design aux femmes, tout en mettant en lumière des jeunes créatrices et créateurs contemporains.
Dans ce contexte, comment avez-vous abordé le thème du genre ?
Marc Monjou et Rodolphe Dogniaux : Il est certain que l’on entend bien davantage parler de designers hommes que femmes. Ainsi, nous avons étudié toutes les premières de couverture de la revue spécialisée Intramuros, que nous avons triées en deux colonnes : les hommes à gauche, les femmes à droite. À peine 5% des numéros évoquaient des femmes designers en couverture. Or, dans les écoles de design, les étudiantes représentent une majorité de nos promotions. Nous avons trouvé quelques éléments d’explication, notamment dans une étude canadienne : on y découvrait que les hommes font la plupart du temps exactement le métier pour lequel ils ont été formés. Les femmes ont tendance à aller dans les périphéries du design plutôt que dans du pur design d’objet. S’ajoutent à ce phénomène des explications plus traditionnelles, comme la difficulté à concilier vie professionnelle et vie familiale.
Comment avez-vous composé votre exposition ?
Marc Monjou et Rodolphe Dogniaux : L’exposition présente de nombreux objets, dans des registres très différents : design d’édition, design industriel, design d’objet, design graphique, design critique, etc. On y trouve des affiches, des chaises, des bics, des marteaux… Nous avons d’abord rassemble une soixantaine d’objets répondant à notre cahier des charges. Puis nous les avons répartis en familles, plus ou moins sérieuses, plus ou moins critiques. Certains objets nous ont intéressés par leur côté littéral. D’autre sont plus métaphoriques ou symboliques. Comme le projet La Dot, de Marie Pendariès, qui montre une femme qui arbore de la vaisselle en porcelaine comme armure.
Pouvez-vous nous donner des exemples de familles retenues ?
Marc Monjou et Rodolphe Dogniaux : Dans Battues battantes, nous avons mis en perspective des produits qui parlent des violences faites aux femmes – en particulier des affiches commandées par des collectivités – et des objets emblématiques de femmes au combat, comme le soutien-gorge d’une société française spécialisée dans le matériel de boxe. Dans la famille Madame est servie, nous avons sélectionné une série d’aspirateurs qui appartiennent au fonds du Musée d’art moderne de la ville de Saint-Etienne. L’aspirateur est en effet un objet emblématique de la tradition française des arts ménagers. Cette sélection apparaît ici comme un prétexte historique pour évoquer le cantonnement de la femme à l’espace domestique. Les arts ménagers ont pu formuler comme objectif la libération du temps de la ménagère. Nous savons aujourd’hui que le modèle social a plutôt été conforté par ces objets.
N’existe-t-il pas des aspirateurs pour hommes ?
Marc Monjou et Rodolphe Dogniaux : Nous n’en avons pas trouvés. En revanche, nous avons montré dans l’exposition une tondeuse fabriquée par la marque française Staub, spécialisée dans les motoculteurs. Ils ont imaginé une tondeuse « pour femmes ». C’est-à-dire qu’ils en ont simplifié la mécanique – elle est électrique – et raccourci les poignées. La tondeuse est tout de même bleue, elle a conservé sa fonction – tondre. L’action est surtout d’ordre ergonomique. L’adaptation est parfois uniquement visuelle. Comme le marteau ou les bics que nous avons sélectionnés, qui sont simplement roses. Il s’agit en quelque sorte du niveau le plus bas et le plus grossier d’un objet conçu pour la femme. Ces deux derniers objets étaient montrés dans la famille Vide ton sac.
Que trouvait-on dans ce sac ?
Marc Monjou et Rodolphe Dogniaux : Nous y explorions, de manière relativement critique, le sac comme symbole de l’identité féminine. Que contiendrait-il aujourd’hui ? On y trouvait notamment l’un des appareils les plus polémiques de l’exposition, intitulé Projet IVG, conçu par Maxime Gianni. Il s’agit d’un objet en chrome destiné à pratiquer des avortements en autonomie. Cet objet n’a bien sûr pas pour vocation à être distribué, il relève de ce que l’on appelle le design critique. En imaginant cet objet, le designer pose la question de l’autonomie, de la permanence et de la défense, des acquis, etc. Dans le même registre, le Barbie Foot de Chloé Ruchon a également beaucoup plu. Il s’agit de la fusion entre deux archétypes de jeux genrés, l’un identifié comme masculin, l’autre comme féminin.
Comment l’exposition a-t-elle été reçue ?
Marc Monjou et Rodolphe Dogniaux : Les réactions ont été très bienveillantes. En design, il est assez rare qu’une exposition porte un point de vue, pose des questions, interroge une situation sociale. Cette originalité a beaucoup interpellé ; C’est pas mon genre ! a compté parmi les succès publics et médiatiques de la Biennale du design 2013. En dépassant la juxtaposition d’objets exposés pour leur valeur technique, esthétique ou plastique, l’exposition a aussi constitué une occasion d’aborder le design différemment.
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Pour la première fois, Nnous emmenons Indiana voir la mer … Nnous sommes le dimanche 8 mars, il commence à faire beau et c’est le moment idéal pour l’emmener voir la mer. Nnous allons également profiter de cette promenade pour continuer son éducation, et surtout prendre l’air un peu avec les premiers rayons de soleil. Le soleil est avec Nnous. C’est formidable. Même si Nnous avons plein de choses à faire il est bon de prendre du temps pour Nnous. Nnous sommes partis de bonne heure pour profiter pleinement de toute la journée. Nnous avons pris ses croquettes. Nnous ne rentrerons que le soir. Mais pas trop tard car demain il y a école pour les filles. Et Nnous devons aller travailler.
Indiana découvre la mer pour la première fois. Il n’aime pas l’eau. Il ne veut pas se baigner. Marcher au bord de l’eau oui rentrer dedans non. IL y a très peu de monde et c’est agréable de se promener ainsi.
8:48 Certaines femmes ne ressentent rien lorsqu’elles sont réglées. D’autres éprouvent une sensation de pesanteur. Les moins chanceuses souffrent. Leurs douleurs sont parfois telles qu’il leur faut prendre des antalgiques et parfois même aller aux urgences. Bilan pour la France : 9,5 milliards de… pertes.
Si vous souffrez une fois par mois, c’est peut-être normal. Mais c’est peut-être le symptôme d’une maladie – l’endométriose – qui touche une à deux femmes adultes sur dix en France. Bien qu’elle concerne 14 millions de personnes en Europe et 180 millions sur la planète, les médecins connaissent rarement cette maladie qui attaque, invisible, le bas-ventre des femmes et qu’ils mettent en moyenne 7 ans à identifier. Au bout de 7 ans de souffrance, lorsque le diagnostic est enfin posé, l’endométriose a parfois fait de tels ravages qu’il est déjà trop tard : la femme ne peut plus avoir d’enfant. Dans un livre intitulé «La maladie taboue», Marie-Anne Mormina, créatrice d’un site d’information sur l’endométriose, explique la façon dont se déroule généralement la vie d’une «endogirl».
Prenons une fille nommée Lilli, dit-elle. «Son enfance se déroule tranquillement, sans que rien de particulier ne se passe. […] Et puis nous y voilà, le grand jour est enfin arrivé : Lilli a ses règles. Les premiers temps ne se passent pas si mal. Les cycles se mettent en place. «Quand même ça fait un peu mal, maman – Oui, ma fille, c’est vrai…«Le temps passe. «Quand même, maman, ça fait vraiment mal. – Oui, ma fille, c’est vrai… Mais le médecin te l’a bien dit : c’est normal, Lilli, c’est comme ça…«. Un jour Lilli a tellement mal qu’elle vomit et s’évanouit en plein cours au lycée. Le médecin ne s’inquiète pas plus que ça. On va lui donner un antidouleur plus fort et puis elle va commencer à prendre la pilule, ça aide bien (1). Les années passent. Lilli jongle entre les anti-douleurs, les pilules, et puis les allers-retours aux urgences aussi, parce que vraiment, vraiment, ça fait mal, les règles. Un jour, Lilli rencontre celui qui deviendra sa première fois… Elle ne savait pas que faire l’amour ça voulait aussi dire avoir mal. Même après, quand c’est fini… même au bout de plusieurs fois… Les années passent encore. Lilli a beau expliquer, insister, changer de gynécologue… personne ne comprend qu’elle a vraiment mal. C’est normal. Il faut prendre un peu sur vous, Mademoiselle !».
Jusqu’au jour où «à la faveur d’une situation critique comme une rupture de kyste, une hémorragie trop importante, une crise de douleurs plus sévère qu’une autre, un des soignants aura enfin la puce à l’oreille.» Parfois aussi, c’est parce que Lilli ne parvient pas à avoir d’enfant… «Alors le relai est passé à un chirurgien» qui procède à une cœlioscopie diagnostique «avec introduction d’une caméra miniaturisée dans le nombril pour explorer l’intérieur de l’abdomen». A son réveil, Lilli apprend enfin ce qu’elle a. Elle est soulagée de savoir que ses douleurs, non, ce n’était pas normal. Non, elle n’était ni une folle, ni une douillette. Mais pour autant, est-elle sauvée ? Hélas. On ne guérit pas de l’endométriose, c’est une sorte de cancer qui vous poursuit jusqu’à la ménopause (2). Il ne vous tue pas. Mais il peut détruire votre vie.
«L’endométriose est une maladie complexe, exclusivement féminine, mal connue, caractérisée par la présence hors de l’utérus de cellules qui normalement tapissent la muqueuse utérine (endomètre). Les cellules endométriales s’implantent dans les organes voisins (ovaires, vessie, intestin, etc.) et réagissent aux fluctuations hormonales survenant lors du cycle menstruel. Elles provoquent alors aux endroits où elles se trouvent des lésions, nodules et/ ou kystes ainsi que des réactions inflammatoires avec formation de tissu cicatriciel et d’adhérences entre les régions avoisinantes. Les manifestations cliniques de l’endométriose sont variables selon le type d’atteinte : règles douloureuses, douleurs pelviennes chroniques et infertilité chez 30 à 40% des femmes concernées. Le délai entre la première consultation et le diagnostic est de sept ans en moyenne, Beaucoup de temps perdu…». Pour le docteur Zacharopoulou, gynécologue et chirurgienne, qui signe la préface du livre, l’ignorance qui entoure cette maladie relève d’un non-dit qui peut s’avérer fatal. «Certaines femmes souffrent dans la solitude, d’autres ne réussissent pas aller jusqu’au bout de leurs études, d’autres encore sont licenciées à cause d’arrêts de travail répétés liés à la douleur !».
L’endométriose empêche aussi d’avoir une vie de couple normale. Difficile de rester amoureux d’une femme qui, une fois par mois, se plie en deux de douleur, souffre de fatigues chroniques, est incapable de porter des sacs, négocie chaque relation sexuelle, ne trouve pas d’emploi fixe et, dans 30 à 40% des cas reste stérile. Le pire, c’est que plus le temps passe plus les douleurs s’installent. L’opération chirurgicale destinée à retirer les cellules endométriales des organes qu’elle a attaqué doit parfois être répétée. «Il faut nettoyer, «curer» comme ils disent, pour éliminer le plus possible l’endométriose de nos corps». Mais l’opération ne résout pas le problème des douleurs qui reviennent à l’assaut, à chaque début de cycle, activées par la montée d’œstrogènes.
La maladie est incurable. «Aucun traitement spécifique n’existe à ce jour». Les traitements font parfois plus de mal que de bien et surtout sont appliqués à tort et à travers par des médecins souvent mal informés qui ignorent les règles élémentaires de prudence. Ils préconisent par exemple des injections d’agoniste de la GnRH, un puissant traitement hormonal qui provoque une ménopause artificielle, parfois sans même prévenir leur patiente des effets secondaires qui sont importants, voire dangereux, ni des résultats qui sont douteux : beaucoup de souffrances et de risques pour rien. «Le célèbre blog Pharmacritique le dénonce en rappelant les abus, dérives et non-sens dans le traitement de la prise en charge de l’endométriose en France (1). Il signale qu’aux Etats-Unis sont mentionnés des problèmes cardio-vasculaires, des répercussions sur la santé mentale, des effets gastro-intestinaux, dermatologiques, urino-gynécologiques, etc. […] Là où en France on ne parle que de risques accrus de dépression, de problèmes hormonaux et de risque d’ostéoporose».
Sans compter que «dans les faits, peu de femmes constatent une réelle amélioration grâce aux analogues, et la plupart rechutent assez rapidement.» Les analogues sont en effet si puissants qu’il ne faut pas en prendre plus de six à douze mois au cours de sa vie. Pendant quelques mois, les douleurs provoquées par l’endométriose sont donc suspendues, mais en parallèle la femme souffre de chaleurs, devient obèse, perd ses cheveux, a des fuites urinaires et des crises de larmes… «Au bonheur des dames !». Après quoi, une fois le traitement aux analogues fini, c’est reparti dans la spirale infernale des douleurs pelviennes et des sensations de se faire éventrer à coups de couteau.
Si les femmes étaient mieux informées et les médecins mieux formés, Marie-Anne Mormina estime que la France ferait des millions d’économies : les femmes n’auraient plus besoin d’aller voir à répétition des médecins pour être mises en arrêt de travail, ni de multiplier des examens inutiles, des appels aux médecins de nuit, des arrivées catastrophes aux urgences. «Les coûts directs et indirects de cette maladie sans notre pays seraient de 9,5 milliards d’euros par an (en intégrant la perte de productivité). Imaginez les économies que l’Etat ferait si la recherche trouvait enfin le traitement efficace ! Or la recherche n’est absolument pas financée. Aucun appel d’offres pour financement de l’Etat n’est lancé dans ce domaine et, pour en avoir parlé directement avec le représentant d’un des plus grands groupes privés d’investisseurs médicaux, ils ne sont tout bonnement pas intéressés par le sujet !». Pourquoi ? Parce que l’endométriose n’est pas connue (3). Son nom ne dit rien à personne. Ce n’est pas une maladie «bankable», en somme. Raison pour laquelle c’est aux malades de faire connaître, haut et fort, ce dont elles souffrent.
Aux Etats-Unis, les «endogirls» se sont déjà organisées. Pour surmonter la honte, elles s’appuient sur des exemples connus de femmes célèbres touchées par l’endométriose : Hillary Clinton, Padma Lakshmi, Whoopi Goldberg, Susan Sarandon, Pamela Anderson… En France, Sonia Dubois, Raphaëlle Ricchi, Laetitia Millot et la chanteuse Imany ont brisé le silence. «D’autres noms circulent, car il est évident que les femmes concernées sont nettement plus nombreuses. […] Si seulement celles qui se taisent avaient le courage de parler, cela nous aiderait tellement !». Il semblerait que Marilyn Monroe aussi en souffrait.
A LIRE : «La maladie taboue», Marie-Anne Mormina, Fayard.
A CONSULTER : Lilli H contre l’endométriose, site d’information créé en 2001 par Marie-Anne Mormina. Le célèbre blog Pharmacritique.
NOTES
(1) «Une des erreurs les plus fréquentes qui aident l’endométriose à passer inaperçue est la prescription de la pilule contraceptive aux jeunes filles qui se plaignent de règles douloureuses. En prenant ce traitement, on sait maintenant que, si l’adolescente ressent un mieux, cela ne signifie pas pour autant que le problème est réglé : l’endométriose attend simplement de pouvoir se développer, emmagasinant ses forces pour être plus virulente dès que libérée. Pis : elle peut même être active, abîmer le corps en toute tranquillité puisque les symptômes qui risqueraient de la faire repérer sont désormais masqués. Jusqu’au jour où un kyste devient trop gros, par exemple, permettant de découvrir le pot aux roses, en même temps que les dégâts parfois irréversibles. Si le médecin prescripteur de la pilule avait été au courant que les symptômes de la demoiselle correspondaient à une maladie, il aurait d’abord écarté tout risque qu’elle l’ait. Mais, comme il ne le sait pas, il prescrit en toute bonne foi un produit qui va potentiellement mener sa patiente à l’enfer.»
(2) Parfois, la maladie entre en rémission. Un traitement, par miracle, a marché. Parfois, c’est la ménopause qui vient résoudre le problème. On peut alors enfin vivre tous ses rêves d’adolescence, avec cinquante de retard.
(3) Marie-Anne Mormino évoque à mots couverts les soupçons qui pèsent sur certains groupes pharmaceutiques. Ceux qui produisent les analogues et qui les vendent à des prix élevés, sont peut-être aussi ceux qui font tout pour qu’aucun traitement viable ne soit mis au point…
ILLUSTRATION : Photos de l’artiste Nicole Dufour, qui réalise des tressages à partir de draps de lit ayant «vécu» les amours, les accouchements, les épanchements de sang et de fluides durant parfois quelques générations. Draps imbibés d’une mémoire familiale.
8:48 Certaines femmes ne ressentent rien lorsqu’elles sont réglées. D’autres éprouvent une sensation de pesanteur. Les moins chanceuses souffrent. Leurs douleurs sont parfois telles qu’il leur faut prendre des antalgiques et parfois même aller aux urgences. Bilan pour la France : 9,5 milliards de… pertes.
Si vous souffrez une fois par mois, c’est peut-être normal. Mais c’est peut-être le symptôme d’une maladie – l’endométriose – qui touche une à deux femmes adultes sur dix en France. Bien qu’elle concerne 14 millions de personnes en Europe et 180 millions sur la planète, les médecins connaissent rarement cette maladie qui attaque, invisible, le bas-ventre des femmes et qu’ils mettent en moyenne 7 ans à identifier. Au bout de 7 ans de souffrance, lorsque le diagnostic est enfin posé, l’endométriose a parfois fait de tels ravages qu’il est déjà trop tard : la femme ne peut plus avoir d’enfant. Dans un livre intitulé «La maladie taboue», Marie-Anne Mormina, créatrice d’un site d’information sur l’endométriose, explique la façon dont se déroule généralement la vie d’une «endogirl».
Prenons une fille nommée Lilli, dit-elle. «Son enfance se déroule tranquillement, sans que rien de particulier ne se passe. […] Et puis nous y voilà, le grand jour est enfin arrivé : Lilli a ses règles. Les premiers temps ne se passent pas si mal. Les cycles se mettent en place. «Quand même ça fait un peu mal, maman – Oui, ma fille, c’est vrai…«Le temps passe. «Quand même, maman, ça fait vraiment mal. – Oui, ma fille, c’est vrai… Mais le médecin te l’a bien dit : c’est normal, Lilli, c’est comme ça…«. Un jour Lilli a tellement mal qu’elle vomit et s’évanouit en plein cours au lycée. Le médecin ne s’inquiète pas plus que ça. On va lui donner un antidouleur plus fort et puis elle va commencer à prendre la pilule, ça aide bien (1). Les années passent. Lilli jongle entre les anti-douleurs, les pilules, et puis les allers-retours aux urgences aussi, parce que vraiment, vraiment, ça fait mal, les règles. Un jour, Lilli rencontre celui qui deviendra sa première fois… Elle ne savait pas que faire l’amour ça voulait aussi dire avoir mal. Même après, quand c’est fini… même au bout de plusieurs fois… Les années passent encore. Lilli a beau expliquer, insister, changer de gynécologue… personne ne comprend qu’elle a vraiment mal. C’est normal. Il faut prendre un peu sur vous, Mademoiselle !».
Jusqu’au jour où «à la faveur d’une situation critique comme une rupture de kyste, une hémorragie trop importante, une crise de douleurs plus sévère qu’une autre, un des soignants aura enfin la puce à l’oreille.» Parfois aussi, c’est parce que Lilli ne parvient pas à avoir d’enfant… «Alors le relai est passé à un chirurgien» qui procède à une cœlioscopie diagnostique «avec introduction d’une caméra miniaturisée dans le nombril pour explorer l’intérieur de l’abdomen». A son réveil, Lilli apprend enfin ce qu’elle a. Elle est soulagée de savoir que ses douleurs, non, ce n’était pas normal. Non, elle n’était ni une folle, ni une douillette. Mais pour autant, est-elle sauvée ? Hélas. On ne guérit pas de l’endométriose, c’est une sorte de cancer qui vous poursuit jusqu’à la ménopause (2). Il ne vous tue pas. Mais il peut détruire votre vie.
«L’endométriose est une maladie complexe, exclusivement féminine, mal connue, caractérisée par la présence hors de l’utérus de cellules qui normalement tapissent la muqueuse utérine (endomètre). Les cellules endométriales s’implantent dans les organes voisins (ovaires, vessie, intestin, etc.) et réagissent aux fluctuations hormonales survenant lors du cycle menstruel. Elles provoquent alors aux endroits où elles se trouvent des lésions, nodules et/ ou kystes ainsi que des réactions inflammatoires avec formation de tissu cicatriciel et d’adhérences entre les régions avoisinantes. Les manifestations cliniques de l’endométriose sont variables selon le type d’atteinte : règles douloureuses, douleurs pelviennes chroniques et infertilité chez 30 à 40% des femmes concernées. Le délai entre la première consultation et le diagnostic est de sept ans en moyenne, Beaucoup de temps perdu…». Pour le docteur Zacharopoulou, gynécologue et chirurgienne, qui signe la préface du livre, l’ignorance qui entoure cette maladie relève d’un non-dit qui peut s’avérer fatal. «Certaines femmes souffrent dans la solitude, d’autres ne réussissent pas aller jusqu’au bout de leurs études, d’autres encore sont licenciées à cause d’arrêts de travail répétés liés à la douleur !».
L’endométriose empêche aussi d’avoir une vie de couple normale. Difficile de rester amoureux d’une femme qui, une fois par mois, se plie en deux de douleur, souffre de fatigues chroniques, est incapable de porter des sacs, négocie chaque relation sexuelle, ne trouve pas d’emploi fixe et, dans 30 à 40% des cas reste stérile. Le pire, c’est que plus le temps passe plus les douleurs s’installent. L’opération chirurgicale destinée à retirer les cellules endométriales des organes qu’elle a attaqué doit parfois être répétée. «Il faut nettoyer, «curer» comme ils disent, pour éliminer le plus possible l’endométriose de nos corps». Mais l’opération ne résout pas le problème des douleurs qui reviennent à l’assaut, à chaque début de cycle, activées par la montée d’œstrogènes.
La maladie est incurable. «Aucun traitement spécifique n’existe à ce jour». Les traitements font parfois plus de mal que de bien et surtout sont appliqués à tort et à travers par des médecins souvent mal informés qui ignorent les règles élémentaires de prudence. Ils préconisent par exemple des injections d’agoniste de la GnRH, un puissant traitement hormonal qui provoque une ménopause artificielle, parfois sans même prévenir leur patiente des effets secondaires qui sont importants, voire dangereux, ni des résultats qui sont douteux : beaucoup de souffrances et de risques pour rien. «Le célèbre blog Pharmacritique le dénonce en rappelant les abus, dérives et non-sens dans le traitement de la prise en charge de l’endométriose en France (1). Il signale qu’aux Etats-Unis sont mentionnés des problèmes cardio-vasculaires, des répercussions sur la santé mentale, des effets gastro-intestinaux, dermatologiques, urino-gynécologiques, etc. […] Là où en France on ne parle que de risques accrus de dépression, de problèmes hormonaux et de risque d’ostéoporose».
Sans compter que «dans les faits, peu de femmes constatent une réelle amélioration grâce aux analogues, et la plupart rechutent assez rapidement.» Les analogues sont en effet si puissants qu’il ne faut pas en prendre plus de six à douze mois au cours de sa vie. Pendant quelques mois, les douleurs provoquées par l’endométriose sont donc suspendues, mais en parallèle la femme souffre de chaleurs, devient obèse, perd ses cheveux, a des fuites urinaires et des crises de larmes… «Au bonheur des dames !». Après quoi, une fois le traitement aux analogues fini, c’est reparti dans la spirale infernale des douleurs pelviennes et des sensations de se faire éventrer à coups de couteau.
Si les femmes étaient mieux informées et les médecins mieux formés, Marie-Anne Mormina estime que la France ferait des millions d’économies : les femmes n’auraient plus besoin d’aller voir à répétition des médecins pour être mises en arrêt de travail, ni de multiplier des examens inutiles, des appels aux médecins de nuit, des arrivées catastrophes aux urgences. «Les coûts directs et indirects de cette maladie sans notre pays seraient de 9,5 milliards d’euros par an (en intégrant la perte de productivité). Imaginez les économies que l’Etat ferait si la recherche trouvait enfin le traitement efficace ! Or la recherche n’est absolument pas financée. Aucun appel d’offres pour financement de l’Etat n’est lancé dans ce domaine et, pour en avoir parlé directement avec le représentant d’un des plus grands groupes privés d’investisseurs médicaux, ils ne sont tout bonnement pas intéressés par le sujet !». Pourquoi ? Parce que l’endométriose n’est pas connue (3). Son nom ne dit rien à personne. Ce n’est pas une maladie «bankable», en somme. Raison pour laquelle c’est aux malades de faire connaître, haut et fort, ce dont elles souffrent.
Aux Etats-Unis, les «endogirls» se sont déjà organisées. Pour surmonter la honte, elles s’appuient sur des exemples connus de femmes célèbres touchées par l’endométriose : Hillary Clinton, Padma Lakshmi, Whoopi Goldberg, Susan Sarandon, Pamela Anderson… En France, Sonia Dubois, Raphaëlle Ricchi, Laetitia Millot et la chanteuse Imany ont brisé le silence. «D’autres noms circulent, car il est évident que les femmes concernées sont nettement plus nombreuses. […] Si seulement celles qui se taisent avaient le courage de parler, cela nous aiderait tellement !». Il semblerait que Marilyn Monroe aussi en souffrait.
A LIRE : «La maladie taboue», Marie-Anne Mormina, Fayard.
A CONSULTER : Lilli H contre l’endométriose, site d’information créé en 2001 par Marie-Anne Mormina. Le célèbre blog Pharmacritique.
NOTES
(1) «Une des erreurs les plus fréquentes qui aident l’endométriose à passer inaperçue est la prescription de la pilule contraceptive aux jeunes filles qui se plaignent de règles douloureuses. En prenant ce traitement, on sait maintenant que, si l’adolescente ressent un mieux, cela ne signifie pas pour autant que le problème est réglé : l’endométriose attend simplement de pouvoir se développer, emmagasinant ses forces pour être plus virulente dès que libérée. Pis : elle peut même être active, abîmer le corps en toute tranquillité puisque les symptômes qui risqueraient de la faire repérer sont désormais masqués. Jusqu’au jour où un kyste devient trop gros, par exemple, permettant de découvrir le pot aux roses, en même temps que les dégâts parfois irréversibles. Si le médecin prescripteur de la pilule avait été au courant que les symptômes de la demoiselle correspondaient à une maladie, il aurait d’abord écarté tout risque qu’elle l’ait. Mais, comme il ne le sait pas, il prescrit en toute bonne foi un produit qui va potentiellement mener sa patiente à l’enfer.»
(2) Parfois, la maladie entre en rémission. Un traitement, par miracle, a marché. Parfois, c’est la ménopause qui vient résoudre le problème. On peut alors enfin vivre tous ses rêves d’adolescence, avec cinquante de retard.
(3) Marie-Anne Mormino évoque à mots couverts les soupçons qui pèsent sur certains groupes pharmaceutiques. Ceux qui produisent les analogues et qui les vendent à des prix élevés, sont peut-être aussi ceux qui font tout pour qu’aucun traitement viable ne soit mis au point…
ILLUSTRATION : Photos de l’artiste Nicole Dufour, qui réalise des tressages à partir de draps de lit ayant «vécu» les amours, les accouchements, les épanchements de sang et de fluides durant parfois quelques générations. Draps imbibés d’une mémoire familiale.
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0:28 Vous sentez que ça veut venir, tout est parfait, l’orgasme est proche… mais vous n’arrivez pas à jouir sans imaginer un de vos fantasmes favoris. Et là comme par magie, à peine vous y avez pensé, que ça y’est, il arrive, redoutable, l’orgasme s’empare de vous ! Et bien, sachez que vous n’êtes pas toute seule à fantasmer et que ce n’est pas anormal.
Bon, on est entre nous, ça ne sert à rien de se mentir. Combien d’entre vous ont déjà pensé à quelque chose d’autre pendant qu’elle faisait « bounga bounga » avec le kiki d’amour ?… Lire la suite
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